Ірина та Ярослав познайомилися за досить незвичних обставин – під час Помаранчевої революції у 2004 році. «Ми поїхали туди разом і після цього ще більше зблизилися. До війни ми жили у Вишгороді, а працювали постійно у Києві», – пояснює Ярослав, Ірина додає: «Все місто так і жило: вранці виїжджали до Києва, а ввечері поверталися додому». Проте 24 лютого 2022 року їхній розпорядок дня змінився.

Що ви пам’ятаєте про перший день війни? Як вдалося втекти?

Ярослав: Неподалік від нас є містечко, де була розташована військова база. Його розбомбили в перший день війни. Ми жили на 15-му поверсі, тому наш будинок неймовірно трясло від усіх цих вибухів. Вранці за вікнами стояло зарево. Ми не були готові до війни і ніхто не очікував, що вона може розпочатися.

Ірина: За нами приїхав батько, у нас були зібрані і підготовлені до виїзду всі документи ще з часів анексії Криму у 2014 році. Ми взяли все, що змогли, залишили нашу домівку та поїхали до батьків. Вони живуть біля Київської ГЕС. У моїх батьків ми прожили до 15 березня. Потім ми поїхали за спеціальними документами, які підтверджують інвалідність сина, адже без них ми не могли б виїхати за кордон.

Ярослав: Після того, як ми отримали документи Мирослава, поїхали в Мукачево, звідти перетнули кордон з Угорщиною. Там нас зустріли волонтери, які відвезли нас на вокзал і посадили на потяг. Потім ми доїхали до Будапешта, де волонтери, знову ж таки, знайшли місцевих жителів, які надали нам житло на ніч. Люди в Будапешті тепло зустріли нас у своєму домі. Наступного дня ми вирушили до Праги, куди прибули 19 березня.

«Сім’я, яка прийняла нас у Будапешті, пам’ятала події, пов’язані з окупацією Угорщини. Вони дуже співчутливо ставилися до нас і нашої Батьківщини», – розповідають Ірина та Ярослав.

Наскільки важко було залишити Батьківщину?

Ярослав: Дуже важко було попрощатися з усіма і покинути все в один день. Але коли поруч з тобою вибухають ракети, а над головою кружляють літаки, ти не думаєш про те, що тобі потрібні куртки, меблі чи взагалі якісь речі. Ти просто береш найнеобхідніше і їдеш.
Коли офіціантка приносить нам напої, Ярослав дякує їй чеською.

Отже, ви розмовляєте чеською?

Ярослав: Намагаюся. Це дуже не зручно, коли ти не розумієш людей і не можеш з ними поспілкуватися. Ми вчимо чеську мову самостійно: я практикую за допомогою ютуба та додатків, а Іра вчить за підручниками. А ще я працюю з чехами, що дуже допомагає мені з вивченням мови. Я знайшов роботу по встановленню камінів, навчився цьому в Чехії. Але останні 3 роки я працював у Києві таксистом.

А ви, Ірино? Чим ви займалися, коли жили в Україні?

Ірина: У мене був власний бізнес з продажу певних засобів безпеки, і я мала можливість працювати дистанційно в телефонному режимі. Протягом останнього року одночасно з цим я ще працювала швачкою. Спочатку це було моїм хобі, а потім я вирішила якомога більше вивчити сам процес, тому влаштувалася на роботу в ательє.

Чому ви обрали саме Прагу?

Ярослав: У нас тут, у Чехії, були друзі, які в перші дні війни виїхали до Праги. Перший тиждень після приїзду ми жили у них.

Ірина: Але незабаром нам, черговий раз, допомогли волонтери з конгрес-центру, в якому ми зареєструвалися. Вони знайшли сім’ю – дуже добрих людей, які дозволили нам залишитися в квартирі. Перші півроку ми жили там безкоштовно, а зараз орендуємо це житло. Це гарна квартира з двориком і всіма зручностями.

Ярослав: Ми були дуже здивовані таким теплим прийомом. Виявляється, на світі є добрі люди. Люди хочуть тобі допомогти і нічого за це не просять.

Коли саме Мирославу поставили діагноз дитини з аутизмом?

Ярослав: Коли йому було два роки почали проявлятися ознаки аутизму, а ми навіть не знали про існування такого розладу.

Ірина: Я почала помічати, що Мирослав трохи дивакуватий, а потім побачила уві сні слово «аутизм», тож почала шукати його значення в інтернеті.

Ярослав: І з того часу наше життя змінилося. Ми стали шукати місця, де можна знайти спеціалістів, і як з цим боротися. Спочатку ми думали, що є якась чарівна пігулка, яку можна випити і все буде добре. Але, на жаль, це неможливо.

Мирослав відвідував садочок у Києві, який спеціалізується на розвитку дітей з аутизмом та синдромом Дауна. А у Вишгороді такого спеціального закладу не було?

Ірина: Був центр для дітей з особливими потребами, але він був розрахований на весь Вишгородський район. Туди було важко дістатися, і там був більш індивідуальний підхід, який не дозволяв дітям повноцінно соціалізуватися. Ми ж хотіли, щоб Мирослав ріс серед інших дітей і спілкувався з ними – і саме тому обрали дитячий садок. Цього року Мирослав мав піти до школи у Вишгороді, в інклюзивний клас. У нього мав бути асистент, і загалом це був би звичайний клас. Але війна змінила наші плани. Так чи інакше, така ж модель зараз є і у Празі. Мирослав ходить до звичайної школи, але з асистентом. Певний час він хвилювався, але за останній тиждень вчителі його дуже хвалили. Кажуть, що Мирослав став більш уважним та зосередженим.

Наскільки складно знайти відповідних спеціалістів чи діагностику в Україні?

Ярослав: Поінформованість в Україні не є високою. Багато людей взагалі не стикаються з аутизмом, тому навіть не знають, що він існує. У Києві є досить багато спеціалістів, але тільки приватних. Державних закладів чи спеціалістів в таких закладах дуже мало.

Спершу нам було дуже важко, і ми навіть не знали, до кого звертатися. Все шукали самостійно в інтернеті: симптоматику, фахівців, психологів. Коли ми дізналися про симптоми Мирослава, спеціалізованих садочків майже не було. Лише в останні роки вони почали відкриватися.

Офіціантка в кав’ярні дає Мирославу різноманітні іграшки, на яких він зосереджується під час інтерв’ю. Іноді він починає ходити по приміщенню або щось рахувати, адже дуже добре знається на математиці. «Мирослав гіперактивний, він не може всидіти на місці. Тому йому постійно потрібно щось робити», – сміється його мама Ірина.

Для людей з аутизмом різкі зміни, зазвичай, є стресом. Як Мирослав впорався з несподіваною ситуацією?

Ярослав: За своє життя наша сім’я змінила вже 3 чи 4 квартири у Вишгороді. Мирослав досить спокійно реагує на переїзд, навіть переселення до Чехії не завдало йому стресу – так само, як і нам з Ірою. Щодо повітряної тривоги та сирен, то Мирослав на них не реагував, але коли починали працювати сили ППО і збивати ракети, то він лякався і тікав.

Як ви дізналися про NAUTIS?

Ірина: У конгрес-центрі в Празі, де ми оформляли документи, волонтери надали нам контакти NAUTIS. Спочатку я намагалася писати в державні органи управління освітою та спеціальні педагогічні центри, але всі вони нам відмовляли і сказали, що ми повинні спершу звернутися до NAUTIS. Так ми і зробили, і вони запропонували терапію. Також ми скористалися послугами організації «За склом». Це державна організація, куди можна привести дитину і залишити на кілька годин. Завдяки цій організації ми також мали можливість відвідати зоопарк, дзеркальний лабіринт та інші заходи.

Мирослав майже не розмовляє і не вміє будувати речення. Він спілкується за допомогою звуків або співу. Спів для нього є одним із засобів стимуляції нервової системи.

А ви, як батьки, як проводите час у Чехії?

Ірина: По-різному. На вихідних ходимо гуляти в ліс. У будинку, де ми живемо, є подвір’я, і ми доглядаємо за травою. У Празі дуже гарно, все квітне – це дуже приємно для душі. З Мирославом їздимо на трамваях, показуємо йому місто.

«Щоранку переглядаємо новини, – розповідає Ярослав, – у нас в Україні залишилися батьки, друзі та родина. Майже ніхто з наших знайомих не виїхав з країни».

Здається, ваша сім’я адаптувалася до нового життя в Празі.

Ярослав: Життя в Празі не дуже відрізняється від нашого попереднього життя. У Чехії незвичним є те, що немає багатоповерхівок, як в Україні, а також використання звичайної пошти, а не електронної, для багатьох цілей. Щодо повернення додому, то ми поки що не маємо чіткої відповіді на це питання. Іра хоче повернутися додому, але ми не знаємо, що буде після закінчення війни.

Чи була у вас можливість познайомитися з іншими українськими сім’ями з дітьми-аутистами, які приїхали до Праги?

Ірина: Не було. Є близько п’яти мам, з якими я спілкуюся, але, в основному, в групі у Вайбері. Кожна мама зараз зайнята тим, щоб влаштувати свою дитину до дитячого садочка. Серед українських біженців у телеграм-каналах ми зустрічали деяких спеціалістів, але всі фахівці, з якими Мирослав займався в Україні, втекли від війни на Західну Україну. Проте, дитячий садочок, до якого наш син ходив у Києві, продовжує працювати.

Чому вас навчив цей досвід, які були позитивні моменти, а які негативні?

Ярослав: Єдиний позитивний момент – це те, що ми змінили місце проживання, і тепер спілкуємося з новими людьми. Негативу, безумовно, більше, адже ми залишили свій дім і родину. Цей досвід навчив нас, що не варто пускати коріння десь глибоко в одному місці. Треба жити так, щоб в будь-яку секунду можна було зібрати речі і поїхати.

Більшість людей не можуть собі уявити, що опиняться в ситуації, коли доведеться тікати з дому. Що допомагає вам рухатися вперед?

Ярослав: У нас немає іншого виходу. Треба рухатись лише вперед.